“目前NMOSD領(lǐng)域的新藥研發(fā)取得了積極進展，我國的醫(yī)學專家們也努力在急性期減少對患者神經(jīng)的損傷,在維持期更好地控制疾病復發(fā)?！睔W洲科學院院士、天津醫(yī)科大學總醫(yī)院神經(jīng)科、北京天壇醫(yī)院神經(jīng)感染免疫科主任施福東教授說道。

NMOSD是一種罕見、高復發(fā)、高致殘的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病,以視神經(jīng)和脊髓的炎性病變?yōu)樘卣?患者易出現(xiàn)視物模糊、癱瘓、疼痛、行走困難、頭暈、嘔吐等癥狀,好發(fā)于青壯年，女性居多，極易復發(fā)。2018年，NMOSD被列入《中國第一批罕見病目錄》。

與大多數(shù)罕見病情況類似，我國NMOSD患者也一度面臨缺少適應癥用藥的困境，致使他們長期生活在疾病復發(fā)、身體致殘的恐懼中。因病失業(yè)、失學在NMOSD患者群體中頗為常見,進而嚴重影響患者及其家庭的正常生活。

2022年3月，翰森制藥合作引進的新型高效生物制劑伊奈利珠單抗在我國獲批上市，用于抗AQP4抗體陽性的NMOSD成人患者治療。2023年3月，伊奈利珠單抗被納入國家醫(yī)保，成為我國首個NMOSD醫(yī)保用藥，“境內(nèi)無藥、超適應癥用藥、藥物未納入醫(yī)?！钡仍\療困境被一舉打破，中國NMOSD迎來生物制劑治療新時代。

10月26日，由廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會、多神家園共同發(fā)起，翰森制藥支持的“國際視神經(jīng)脊髓炎日”?主題活動在京舉行。在分享環(huán)節(jié)中，NMOSD患者代表結(jié)合自身經(jīng)歷，講述了NMOSD從發(fā)病到確診、治療,再到對抗復發(fā)的歷程,鼓勵更多患者堅定信心,積極治療,最終走向新生。NMOSD醫(yī)學專家現(xiàn)場分享了NMOSD領(lǐng)域最新的科研進展,同時強調(diào)了早診早治、長期治療、預防復發(fā)的治療理念。

廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會副理事長、多神家園聯(lián)合創(chuàng)始人顧洪飛表示：“我國是全世界NMOSD患者最多的國家之一，設(shè)立‘國際視神經(jīng)脊髓炎日’，彰顯了社會各界對NMOSD患者群體的關(guān)注與重視，同時也將對我國NMOSD診療水平以及患者生活質(zhì)量的雙重提升起到積極推動的作用?！?/p>